Enhué

La fundación, creada en 2010, surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes.
Los últimos avances a nivel internacional nos demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en nuestro país, a pesar de contar con una ley de enfermedades poco frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento. En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión.


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