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11Q Latinoamérica - Síndrome de Jacobsen
π§ 11qlatinoamerica@gmail.com
π (+54) 011 6510.9033
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Acondroplasia Argentina - ACONAR
π§ info@aconar.org
π https://www.aconar.org/
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Actitud Dravet
π§ actituddravetxlacura@gmail.com
π (+54) 93416 170455
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Agrupación Patologías Endócrinas Poco Frecuentes - APEPOF
π§ fromanelli.apepof@gmail.com
π (+54) 911 4418.6511
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Alianza Lisosomal Argentina - ALA
π§ alianzalisosomal@gmail.com
π (011) 6466.7857
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Amigos Albinos de Córdoba
π§ amigosalbinos@hotmail.com
π (+54) 9351 6698050
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Asociación Argentina de Angioedema Hereditario - AEH
π§ info@aehargentina.org
π https://www.aehargentina.org/
π (+54) 911 5730.0446
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Asociación Argentina de Disfonía Espasmódica - ASADE
π§ asadeargentina@gmail.com
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Asociación Argentina de EMTC - Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo
π§ emtcargentina@gmail.com
π (011) 3147.8531
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Asociacion Argentina de Esclerodermia y Raynaud
π§ esclerodermia2005@yahoo.com.ar
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Asociación Argentina de Fibrosis Quística - FIPAN
π§ fipanbsas@fipan.org.ar
π https://fipan.org.ar/
π (011) 4806.5585
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Asociación Argentina de Histiocitosis - AAH
π§ info@aah.org.ar
π https://aah.org.ar/
π (+54) 911 4416.0565
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Asociación Argentina de Narcolepsia e Hipersomnias - ANHA
π§ tengonarcolepsia@hotmail.com
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Asociación Argentina de Neurofibromatosis
π§ aanfconsultas@gmail.com
π https://aanf.org.ar/
π (011) 4215.1117
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Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa - ARGET
π§ asociacionarget@gmail.com
π http://asociacionarget.com/
π (011) 4917.4611
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Asociacion Civil Argentina Sindrome de Apert - A.C.A.S.Apert
π§ asociacionapertargentina@hotmail.com
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Asociación Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria
π§ info@aapidp.com.ar
π http://aapidp.com.ar/
π (+54) 911 4415.4415
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Asociación Civil Creciendo
π§ correo@creciendo.org.ar
π http://www.creciendo.org.ar/
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Asociacion Civil de Prader Willi
π§ praderwilliar@gmail.com
π http://www.praderwilliar.com.ar/
π (011) 6508.1244
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Asociación Civil de Síndrome de Rett de Argentina - ASIRA
π§ info@asira.com.ar
π http://www.asira.com.ar/
π (011) 4205.9093
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Asociación Civil Displasia Ectodermica Argentina - ADEA
π§ displasiaectodermica@gmail.com
π http://www.displasiaectodermica.com/
π (0348) 2681259
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Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NEA - ACELNEA
π§ nanciconfabry@hotmail.com
π (+54) 9362 4700842
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Asociación Civil Esclerodermia y Raynaud - EscleroSalud
π§ esclerosalud@gmail.com
π https://esclerodermia.ar/
π (+54) 911 5998.2298
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Asociacion Civil Fibrosis Pulmonar Idiopática Argentina - AFIPIA
π§ asociacionfpiargentina@gmail.com
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Asociación Civil Fiebre Mediterránea Familiar de Argentina - FMF
π§ fiebremediterraneafamiliar.arg@gmail.com
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Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina - HIPUA
π§ info@hipertensionpulmonarargentina.org
π http://www.hipertensionpulmonarargentina.org/
π (011) 4673.8063
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Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis - AEPSO
π§ direccion@aepso.org
π https://www.aepso.org/espanol/
π 0800 222 3776
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Asociación civil un aliento para vencer - APAV
π§ unalientoparavencer@gmail.com
π 2646159746
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Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson - Argentina
π§ contacto@aapewa.ar
π http://aapewa.ar/
π (+54) 911 5577.7293
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Asociacion de Lucha contra la Esclerosis Multiple - ALCEM
π§ info.alcem@gmail.com
π http://www.alcem.org.ar/
π (+54) 911 3945.8768
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Asociación de Padres de Niños con Enfermedad Stargardt - Stargardt Apnes
π§ adriana.retinaargentina@gmail.com
π http://www.stargardt.com.ar/home.php
π (+54) 911 6955.3411
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Asociación de Personas con Lipodistrofia en Argentina - APLA
π§ mussocar@hotmail.com / mandres@intramed.net
π http://www.aplalipodistrofia.com.ar/
π (+54) 911 4446.3234
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Asociación Distrofia Muscular - ADM
π§ info@adm.org.ar
π www.adm.org.ar
π 1151081002
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Asociación Fenilcetonuria Argentina - FENI
π§ fenilcetonuria@gmail.com
π 011 15-4940-9395
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Asociación Jujeña de Enfermedades Poco Frecuentes "AJEPoF"
π§ ajepof-jujuy@live.com
π http://www.ajepof.com/
π (+549) 3885 87-4411
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Asociación Lupus Argentina - ALUA
π§ info@alua.org.ar
π https://www.alua.org.ar
π (+54) 911 6898.1678
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Asociación Miastenia Gravis Rosario Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis
π§ miasteniarosario@hotmail.com
π https://www.miasteniagravis.com.ar/
π (+549) 3415 20-0900
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Asociación Mucopolisacaridosis Argentina - AMA
π§ ampsarg@gmail.com
π (+54) 911 6201.7508
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Asociación para el apoya a enfermos de Huntington
π§ infohuntingtonargentina@gmail.com
π https://www.huntingtonargentina.org.ar/
π (+54) 911 2856.0096
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Asociación Sanfilippo Argentina
π§ sanfilippoargentina@hotmail.com
π (+54) 911 6203.2913
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Asociación XLH y otros raquitismos hereditarios
π§ xlhargentina@gmail.com
π https://www.xlhargentina.com/
π (0342) 5208994
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ATEAR Asociacion Civil
π§ contacto@atear.org
π https://atear.org/
π 0357 6527133
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DIC Diabetes Insípida Central
π§ norita2106@hotmail.com
π (+54) 911 6162.4334
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Esclerosis Múltiple Argentina - EMA
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Federación Artritis Idiopática Juvenil Asociación Civil
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Fundación ACADIF - Guerreros Miotubulares
π§ miotubular@gmail.com
π https://www.guerrerosmiotubulares.com/
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Fundación alfa1 argentina
π§ asociacionalfa1argentina@hotmail.com
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Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri
π§ fundacionargentinafibromialgia@gmail.com
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Fundación Argentina de Talasemia - FUNDATAL
π§ fundatal01@gmail.com
π https://fundatal.wordpress.com/
π (+54) 911 5004.3234
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Fundación Argentina Síndrome de Cornelia de Lange
π§ cdlsargentina@gmail.com
π 3764118337
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Fundación CASA ANGELMAN - FAST Argentina
π§ argentina@cureangelman.lat
π www.cureangelman.lat
π (549) 11 6908.1704
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Fundación de Hemisferectomía
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π https://fundhemi.org/
π (+54 9) 3416 36-5709
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Fundación de la Hemofilia
π§ info@hemofilia.org.ar
π http://www.hemofilia.org.ar/
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Fundación Debra Argentina
π§ info@debraargentina.org
π https://debraargentina.org/
π (011) 3965.4298
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Fundación Enhué
π§ fundacionenhue@fundacionenhue.org
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π (+54 9) 11 3686-6057
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Fundacion FAST ANGELMAN LATAM
π§ info@cureangelman.lat
π www.cureangelman.lat
π (+549) 116908.1704
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Fundación HD Lorena Scarafiocca - Huntington
π§ fundacionhdlorena@gmail.com
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Fundación Lautaro te necesita - Leucodistrofias
π§ info@fundacionlautarotenecesita.org
π https://fundacionlautarotenecesita.org/
π (+54 )9 11 3236-5507
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Fundación Lupus Argentina
π§ lupuscordoba@gmail.com
π https://fundacionlupus.com.ar/
π (0351) 6686674
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Fundación Luz Síndrome de Guillain Barré Argentina
π§ fundacionluzsgb@gmail.com
π https://fundacionluzsgbargentina.com/
π (03541) 385880
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Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
π§ info@masvida.org.ar
π https://masvida.org.ar/
π 0800 222 0614
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Fundación Resiliencia
π§ info@fundacionresiliencia.com.ar
π http://fundacionresiliencia.org/
π (+54) 9294 5911166
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Fundacion Sonrie SURF1
π§ sonriesurf1argentina@gmail.com
π (02227) 512301
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Glucolatino - Glucogenosis hepáticas
π§ glucolatino@gmail.com
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Grupo Argentino de Amiloidosis
π§ andyfrione@gmail.com
π (+54) 92227 613788
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Grupo Argentino de Uveitis
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Grupo Charcot Marie Tooth
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Grupo de Cadasil y Carasil de Venado Tuerto
π§ carlihuel@gmail.com
π (03462) 5146477
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Grupo de Pacientes Chiari de Argentina
π§ chiariargentina@gmail.com
π https://chiariargentina.jimdofree.com/
π 011 4742-1561
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Grupo de pacientes con Ataxia - Gpatax
π§ info@gpatax.org
π https://www.gpatax.org/
π (011) 4799.2992
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Grupo de pacientes de Enfermedad de Pompe
π§ borrellivicky7@hotmail.com
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Grupo de Pacientes de Quistes de Tarlov Latinoamérica
π§ eliges@gmail.com
π 156733-9531
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Grupo de Síndrome de XYY
π§ franciscocapani@hotmail.com
π (011) 4732.4135
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Grupo MPS IV Argentina
π§ mps4argentina@hotmail.com
π 011 156 942 7102
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Grupo MPS VI Argentina Pacientes y Familiares
π§ soniacopa@hotmail.com
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Grupo Otopalato Digital tipo 2
π§ otopalatodigital@gmail.com
π (011) 2505.2464
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Grupo Síndrome de Edwards y Patau
π§ sindromeedwardspatau@gmail.com
π (+54) 113497.1863
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Grupo Síndrome de Marfan y Trastornos relacionados
π§ mjuliaspiritelli@gmail.com
π (+54) 911 6493.9300
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Grupo Síndrome Goldenhar y Microtia
π§ hrpuertas@gmail.com
π 1142944081
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Grupo Syngap1
π§ info@syngap1.com.ar
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Hiperinsulinismo Congénito Argentina - HICA
π§ elimalament@gmail.com
π http://www.hicongenito.com.ar/
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Hipertensión Intracraneal Idiopática Argentina
π§ strangesludmila@gmail.com
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Hirschsprung Argentina
π§ scarlae@hotmail.com
π (+549) 11 5228.7592
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Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 - CLN2 Argentina
π§ mlaura@hotmail.com.ar
π (0384) 4562942
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Macroglobulinemia de Waldenstrom Argentina
π§ waldenstromargentina@gmail.com
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Marfan La Matanza
π§ programamarfan@gmail.com
π (011) 4482.2428
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Nuestra Visión Argentina
π§ nuestra.vision@outlook.com
π (011) 6353.9062
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Osteogénesis Imperfecta Argentina - OI
π§ lanuevaera7@yahoo.com.ar
π https://oiargentinaepof201.wixsite.com/osteogenesis
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Red NOA de Neurofibromatosis
π§ neurofibrojujuy@gmail.com
π (+54) 9388 4270938
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Rohhad Argentina
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Síndrome de Behcet Argentina
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