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NOVEDADES

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2019

Eventos desarrollados

► Campaña MPS 2019
11/04
Cada año Fundación Enhué capacita a médicos de todo el país sobre las MPS colaborando con nuestra misión de difundir y promover la detección temprana de las EPOF.



► 2da Jornada LATAM de XLH SUMMIT 2019
25/04
Encuentro realizado en San Pablo, Brasil donde tuvimos la oportunidad de intercambiar conocimientos y experiencias con distintas organizaciones de toda Latinoamérica para promover el crecimiento de acciones conjuntas sobre el Raquitismo Hipofosfatemico Familiar (XLH).



► Campaña DMD 2019
03/05
Junto a la Asociación Distrofia Muscular (ADM) lanzamos la 1º Campaña de comunicación Distrofia Muscular Duchenne en las provincias de Salta, Corrientes y Córdoba.



► MPS DAY
15/05
En el Día Internacional MPS nos sumamos a la campaña mundial el objetivo de dar concientizar sobre la Mucopolisacaridosis, una enfermedad genética causada por la ausencia de enzimas.



► 1er Taller de Inserción Laboral
31/05
En el marco del programa de Formación y Tutorías profundizamos sobre el armado del Curriculum Vitae, las destrezas y habilidades de cada uno, las herramientas para potenciar la búsqueda laboral y cómo iniciar proyectos propios.



► XLH DAY
23/06
Día de la Concientización sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al Cromosoma X. Es una enfermedad hereditaria, progresiva y crónica, que puede afectar niños y adultos.



► PKU DAY
28/06
Cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU.



► Encuentro de Familias y Pacientes de PKU
11/07
Encuentro organizado junto a la Asociación FENI, contamos con la participación de la Dra. Ana Chiesa, quien dictó una charla sobre las generalidades de PKU y la Lic. Victoria Vinuesa brindo talleres de cocina para aprender a manipular y combinar los alimentos. Además, los niños pudieron disfrutar de un show de juegos de Grupo Mundo Circo.



► Campaña Día del Niño
18/08
Gracias al apoyo de recibido de diferentes familias y profesionales de la salud pudimos entregar juguetes en varios hospitales del país para que muchos chicos reciban un regalo en su día. • Congreso Asociaciones de Pacientes LATAM 12/08/19 Participamos del Congreso de Asociaciones de Pacientes LATAM, en Colombia. Pudimos intercambiar conocimientos, aprendizajes y experiencias con distintas organizaciones, además de coordinar acciones conjuntas para aumentar la calidad de vida de los pacientes.



► Jornada de Capacitación sobre “Aspectos neurológicos, neurocognitivos y herramientas de evaluación neuropsicológicas de pacientes con mucopolisacaridosis”
11/09
Contamos con la participación especial del Dr. Hernán Amartino y la Dra. Alba Richaudeau.



► 1er Encuentro Nacional de Pacientes con XLH (Raquitismo Hipofosfatémico Familiar)
14/09
Evento realizado junto a la Asociación Argentina XLH. Contamos con la presencia del Dr. Hamilton Cassinelli y la Dra. Luisa Plantalech, quienes expusieron sobre las generalidades de XLH en pediátricos y adultos y diferentes actividades para los más chicos.



► Taller de Alfabetización Digital
4/10
Capacitación sobre Alfabetización Digital, en el cual se adquirieron nuevas herramientas con el fin de reinsertarse en el mundo laboral.



► Proyecto “Micro-intervenciones cognitivo-conductual en pacientes con MPS I en situación de infusión domiciliaria y su relación con la calidad de vida"
4/11
Recibimos al Dr. Hernan Amartino y la Dra. Alba Richaudeau, quienes presentaron el proyecto.



► 1er Encuentro Nacional de Cuidadores de CLN2
19/11
Encuentro realizado en Córdoba, junto a la Asociación de pacientes, en el cual participaron los cuidadores que acompañan al paciente y sus familias. Contamos con la participación del Dr. Guelbert y la Lic. Natalia Vázquez, como expositores y María Laura Lauxmann, mamá de un paciente con CLN2 contó cómo es convivir con esta EPOF y sus desafíos.

2020

Eventos desarrollados

► Nueva página web
29/02
Estamos inmensamente orgullosos de contarles que lanzamos nuestra nueva página web.

Para más información o cualquier consulta podes escribirnos a:
fundacionenhue@fundacionenhue.org

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